Tag Archives: Цистичнафиброза

Здравје

Игор, со цистична фиброза: Јас не го добив лекот иако е тука, на клиниките

Gallery

Игор Пехчевски, кој боледува од цистична фиброза, од болничкиот кревет во кој лежи реагира дека сè уште не го добил лекот „трикафта“.

Сè додека не го објавив транспарентот од болничкиот кревет, никој не знаеше што е болеста цистична фиброза, ни медиумите, ни македонската јавност, а камо ли за лекот „трикафта“. А, сега, кога лекот е тука, на клиниките, јас лекот не го добив. Ги прашувам надлежните – дали ние останатите ќе го добиеме лекот навреме, затоа што болеста секојдневно е непредвидлива и прогресивна“, вели Пехчевски.

Македонија

Апасиев за Пендаровски: Вошка

Лидерот на Левица и пратеник Димитар Апасиев повторно го нарече претседателот Стево Пендаровски – вошка, откако тој изјави дека не е надлежен за набавката на лекот за цистична фиброза.

По веста за починатиот пациент болен од цистична фиброза, Благојче Илијевски со рекација се јавија од Кабинетот на претседателот Стево Пендаровски. Од таму посочуваат дека за оние кои ги разбираат работите, претседателот не е надлежната институција за набавка на лекови.

За жал, не бил неписмен само пратеникот на ВМРО-ДПМНЕ, туку и оние кои го пишувале соопштението на таа политичка партија. Ако можеме некако да им помогнеме на луѓето во ВМРО-ДПМНЕ, во прилог им го доставуваме барањето на Асоцијацијата за цистична фиброза за средба со претседателот во јуни 2021 година, во кое ниту тие не бараат претседателот да ги набавува неопходните лекови, затоа што знаат дека надлежните институции за тоа се Министерството за здравство и Фондот за здравствено осигурување“, реагираат од Кабинетот на претседателот во врска со ставовите искажани од страна на политичката партија ВМРО-ДПМНЕ, за претседателот Стево Пендаровски, кои се однесуваат на ветувања за набавка на лекот за цистична фиброза.

Од таму додаваат дека не веруваат ни дека јасната содржина во двата документи ќе им помогне да разберете за што се работи, затоа што е јасна целта на ВМРО-ДПМНЕ, да го дискредитирате политичкиот противник и кога немаат буквално ниту еден аргумент на своја страна.

„Нечовечки е да ги злоупотребувате личните и семејните трагедии на луѓето за добивање на политички поени“, велат од Кабинетот на Пендаровски.

Здравје

БЛАГОЈЧЕ НЕ ГО ДОЧЕКА ЛЕКОТ ТРИКАФТА: Објавена неговата последна изјава

Најтешко болниот пациент од реткото заболување цистична фиброза, Благојче Илиевски, почина. Жалната вест за Фактор ја потврдија од Здружението за цистична фиброза, а медиумот утринава објави тема под наслов  “ТРИКАФТА – КОГА И ЗА КОГО? За некои од пациентите може да биде и предоцна“.

Во овој текст Благојче ја даде неговата последна изјава полна со надеж дека ќе биде меѓу првите осум пациенти кои ќе го добијат овој лек.

-Јас верувам дека сум во онаа група од осум пациенти кои сме во најтешка здравствена состојба и дека први би го добиле, но образложението дека процедурата ќе биде подолга додека се случи набавката, некако нè обесхрабри. Од последниот пат кога разговаравме, а тоа беше кон крајот не ноември, јас уште еднаш бев хоспитализиран. Повторно 12 дена на Клиниката за пулмологија, го чистат белодробието до секретот, но верувајте состојбата не ми се подобрува, и сега ме слушате како едвај дишам, како не можам да искашлам…Ми останува навистина само да се надевам дека ќе дочекам да почнам терапија со „Трикафта“, ова се последните зборови на Благојче.

Во претходниот разговор кој го направивме во ноември, Благојче речеде дека најголема тешкотија му претставува земањето здив..

Ретката болест, цистична фиброза, речиси целосно му ги нагризала овие органи, но  мултисистемското заболување со кое цели 10 години се бори Илиевски освен што го уништува неговиот респираторен систем, тешки последици остава и на дигестивниот систем, органите за варење и жлездите со внатрешно лачење.

Во разговор за Фактор, еден од најтешките болни пациенти од цистична фиброза, раскажа како изгледа неговото секојдневе. Зборуваше полека за да го намали заморот. Предизвици има многу, вели Илиевски, а најголемиот е да се земе здив, објави Фактор во ноември.

Анита Буховски за Фактор

Македонија

4-ти февруари ПРЕД ВЛАДА – Протест ЗА ЗДИВОТ КОЈ НИ НЕДОСТИГА!

Асоцијацијата за цистична фиброза повикува на протест на 4-ти февруари (сабота ) пред Владата со надеж дека иснтритуциите ќе имаат слух за овие пациенти, чија борба значи борба за здив.

Нашата борба продолжува во надеж дека ќе се ослободат нашите бели дробови од бодликавата жица и ќе пораснат 65 рози. Нашата борба продолжува во надеж дека ЦФ ќе значи Целосно Функционални наместо Цистична Фиброза.4 февруари (сабота) 12 часот пред Влада, дојдетe, поддржете не, да ни се даде здивот кој ни недостига! – пишува на социјалните мрежи Асоцијацијата за цистична фиброза.

Македонија

Тасевски: Вчера се чув со Ивана. Колку е храбра, во моментот и работат само 40 % од белите дробови. Се движи многу да не падне во терминална фаза

Вчера се чув со Ивана.

Колку е храбра. Во моментов и работат само 40 посто од белите дробови. Се движи многу, да не падне брзо во онаа опасната, терминална фаза.

Лекот кој чини 16000 евра по пациент ќе го крене нејзиниот капацитет за 30 проценти. Ќе го продолжи нејзиниот живот.

130 пациенти од цистична фиброза меѓу кои многу деца, чекаат посрани милионипол евра од оваа посрана држава, за да поживеат што подолго. И таа пропадната држава која дава 200 илјади евра за секс лубриканти, да им лизга во газот, милиони евра за патни трошоци на пратеници и нови возила за министри, нема евро во каса за лекови на болните од цистична, рак, дијабетес… ќе се состанат. ќе видат, ќе одлучат.. Знаете празници се ближат, има многу скапи хотели по светов и скијачки центри. И џакузи има по апартманите да тртат во нив партиски калаштури и секретарки по скијањето. Да им ги полеваат сливите со скап шампањ.

Ама болните време немаат за празнување и скијање. Замисли да си болен и да си речеш за време на дочекот на Новата: Можеби ми е последна… татко ми, мајка ми плаќале здравствено цел живот а сега здравството нема пари да ми купи лек за да ја дочекам и таа година по оваа Новата… и таа по неа…

Сега гледам ми пишале добри луѓе, еден Кире и Дејан и Славе, сакаат да помогнат финансиски. Лавови, но…

Не знам. Системски е проблемот. Болните од цистична, немаат време за чекање, да се собираат прилози. Државата мора итно да го купи лекот. Милионипол евра за лек немате?

Ме заебавате?

Дајте по една плата сите вие министри, заменици министри и директори и ете пари за лекот. Утре на седницата во Собрание ова нека ви биде единствена точка. Донесете одлука веднаш да се купи лекот и терајте на скијање, кршете таму глава раце и нозе… Дупете калаштури во џакузито. Нека ви пукне срце од вијаграта.

Светот треба да чуе за ова бе, колку сте неспособни психопати.

(фејсбук статус на Сашо Тасевски)

https://www.facebook.com/604957179/posts/pfbid02exK4jPaHCVXPzSrPyfAW9uq3cLg5EzqXKeV2m7S3jBRRp81ZTJG9Y5nyDYrjpZEBl/?app=fbl