Претседателката на Македонија, Гордана Сиљановска-Давкова, одржа емотивен и конструктивен разговор со претставници на Националната алијанса за ретки болести, каде што беа споделени нивните секојдневни предизвици, но и нивните победи во битката за подобри услови за живот.
„Не е доволно за овие луѓе да зборуваме само еднаш годишно, на 28 февруари – Меѓународниот ден на ретки болести. Тие мора да бидат порадикални во барањето на своите права, а ние како општество мора да покажеме поголема солидарност и поддршка,“ истакна претседателката.
Во разговорот беа разгледани и можни решенија за подобрување на состојбата, меѓу кои и изработката на Национална стратегија за ретки болести. Овој документ би вградил системски решенија и гаранции за пристап до образование, социјални услуги, можности за вработување и подобар квалитет на живот.
Посебно ја допре пораката од едно дете, кое напишало: „Мојот брат има ретка болест и е лице со попреченост. Многу би сакал да се подобрат условите за живот на овие луѓе и верувам дека ќе направите нешто за да се подобри состојбата.“
„Овие луѓе секогаш ќе ја имаат мојата безрезервна поддршка. Ова не е само лична обврска, туку и морална должност на целото општество,“ порача Сиљановска-Давкова.
Состанокот беше само почеток на еден поорганизиран и институционален пристап, кој ќе води кон вистински промени за лицата со ретки болести во Македонија.
